La diététiste Sarah Keogh et la professeure consultante en gastroentérologie Karen Boland discutent avec Claire Byrne du diagnostic et de la vie avec la maladie cœliaque. Réécoutez ci-dessus.
On estime que jusqu'à 75 000 personnes en Irlande pourraient vivre avec une maladie coeliaque non diagnostiquée, selon la diététiste Sarah Keogh, qui a rejoint Aujourd'hui avec Claire Byrne pour discuter de la maladie avec le professeur Karen Boland, gastro-entérologue consultant à l'hôpital Beaumont.
Même si la sensibilisation à la maladie coeliaque s'est accrue ces dernières années, les deux experts ont déclaré qu'il existait encore une confusion quant à sa nature, à la manière dont elle se développe et aux raisons pour lesquelles certaines personnes restent si longtemps non diagnostiquées. La diététiste Sarah explique ce qu'est la maladie cœliaque :
« C'est une maladie auto-immune qui est déclenchée par la consommation de gluten chez les personnes qui en sont atteintes. Environ un tiers des Irlandais portent les gènes correspondants, c'est donc une maladie génétique, mais elle nécessite également un déclencheur. »
Ce déclencheur, a-t-elle dit, vient de la consommation de gluten – une protéine présente dans le blé, l’orge et le seigle – qui amène le système immunitaire à attaquer la muqueuse de l’intestin grêle. Les dommages peuvent interférer avec la capacité du corps à absorber les nutriments, entraînant des symptômes qui vont bien au-delà de la digestion.
« Les symptômes peuvent affecter l'intestin, la peau et même le cerveau dans certains cas. Vous pouvez avoir des problèmes comme des migraines et une perte de concentration. »
Le professeur Boland a déclaré que même si les méthodes de test se sont considérablement améliorées, la plupart des personnes atteintes de la maladie coeliaque ne le savent toujours pas :
« Ils soupçonnent qu'à un moment donné, seulement 36 % environ des personnes atteintes de la maladie cœliaque ont un diagnostic confirmé, en particulier chez les enfants. »
Une fois diagnostiqué, le traitement implique un régime strict sans gluten – à vie. Sarah explique que plus le diagnostic est précoce, meilleures sont les chances de guérison complète :
« En quelques semaines à trois mois, la plupart des gens se sentent nettement mieux. Certaines personnes mettent jusqu'à deux ans. Certes, si vous recevez un diagnostic de plus de 50 ans, l'intestin pourrait ne pas guérir complètement. »
Le professeur Boland a ajouté que même si de nombreux cas sont désormais détectés dans l'enfance, la maladie peut également se développer plus tard dans la vie, même chez des personnes qui n'ont jamais présenté de symptômes auparavant.
Elle a expliqué que si vous recevez un diagnostic dans la cinquantaine ou la soixantaine, par exemple, cela ne signifie pas que vous avez toujours souffert de cette maladie – elle s'est simplement développée à un stade ultérieur.
Claire a souligné la popularité croissante des régimes sans gluten chez les personnes qui n'ont pas reçu de diagnostic médical de maladie coeliaque. Keogh dit que même si certaines personnes se sentent réellement mieux après avoir coupé le pain ou les pâtes, les raisons peuvent varier :
« Nous avons environ 75 000 coeliaques non diagnostiqués en Irlande, donc ces personnes se sentent vraiment mieux lorsqu'elles suppriment le gluten. Mais les gens peuvent être sensibles à d'autres éléments contenus dans le blé. Parfois, ils ont une allergie au blé. Parfois, ils sont sensibles à quelque chose du blé appelé fructane. »
C'est pourquoi il est essentiel d'obtenir un diagnostic approprié. Le professeur Boland a mis en garde contre toute modification radicale de son régime alimentaire sans avis médical :
« Les changements alimentaires importants comme une restriction calorique drastique ou la suppression de groupes alimentaires entiers doivent avoir une justification médicale. Cela devient un cercle vicieux – vous n'aimez pas intégrer ce genre de modèles de comportement à moins qu'il n'y ait une bonne raison de le faire. »
Si vous pensez que le gluten pourrait être un problème, il est crucial de ne pas y renoncer avant d'avoir subi un test, explique la diététicienne, car cela interférerait avec le bon diagnostic. Afin de détecter une réaction au gluten, le patient doit d’abord manger du gluten, explique Sarah :
« Vous devez manger du gluten pendant au moins six semaines avant votre test. Si vous supprimez le gluten, votre test sera négatif, même si vous êtes cœliaque. »
Même après le diagnostic, la gestion de la maladie peut s’avérer délicate. La plus petite quantité de gluten – aussi peu que 20 parties par million – peut déclencher une réaction, explique Sarah :
« Si 20 millionièmes de l'aliment sont constitués de gluten, cela va déclencher une réaction chez les personnes atteintes de la maladie coeliaque. Et c'est intéressant, même s'ils ne le ressentent pas, nous voyons l'effet sur l'intestin et les problèmes à long terme qui en découlent. »
Les sources cachées de gluten sont une préoccupation constante, explique la diététicienne. Il faut un certain temps pour déterminer quels produits pourraient déclencher une réaction :
« Il y a d'infimes quantités de gluten cachées dans le ketchup, dans la mayonnaise, par exemple. On ne s'attend tout simplement pas à trouver du gluten dans de nombreux aliments. »
C'est là que l'orientation professionnelle est importante, explique le professeur Boland :
« Il est très important de consulter un diététiste du CORU pour obtenir de très bons conseils, surtout si vous êtes une personne présentant des symptômes persistants. Il s'agit souvent d'une contamination, et essayer d'identifier ce contaminant dans votre alimentation seule est vraiment difficile. »
Heureusement, une nouvelle liste est publiée chaque année des aliments que les personnes coeliaques devraient éviter, explique Sarah Keogh, et la Celiac Society of Ireland travaille en étroite collaboration avec les producteurs de produits alimentaires pour identifier les produits sûrs :
« Nous publions un livre chaque année et c'est vraiment rassurant pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque de savoir que tout ce qu'il contient — il n'y a pas de contamination croisée pour ces aliments. »
La maladie cœliaque peut également être liée à d’autres affections, notamment des fausses couches à répétition, des problèmes de thyroïde, des éruptions cutanées et des problèmes de fertilité. Si vous soupçonnez des symptômes, les deux experts vous conseillent d’en parler à votre médecin généraliste et de demander un test avant de modifier votre régime alimentaire.
Pour les personnes vivant avec la maladie coeliaque, une assistance et des informations à jour sont disponibles ici auprès de la Celiac Society of Ireland.
